21Ekainaren 21ean ospatzen den Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA) aurkako Munduko Eguna dela eta, gaixotasun honen errealitatera apur bat gehiago hurbildu nahi izan dugu eta bere dimentsioaren berri ematen diguten datu garrantzitsu batzuen bidez ikusarazi.
Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuko Neurozientzien Arloan, Adolfo López de Munain doktoreak koordinatuta, gaixotasunaren inguruko zenbait proiektutan parte hartzen ari gara, horiei esker, gaixotasunaren ezagutzan eta balizko tratamendu berrien garapenean aurrera egin ahal izateko.
¿Zer da AEA?
Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) nerbio-sistemako gaixotasun bat da. Gaixotasun horren ezaugarria da mugitzeko, hitz egiteko, arnasa hartzeko eta irensteko aukera ematen duten muskuluak kontrolatzen ditue garuneko neurona motorren eta bizkarrezur-muinaren endekapen progresiboa eta heriotza. Gaixotasun horren sintoma ohikoenak honako hauek dira, besteak beste: muskuluen atrofia larria, arnas gutxiegitasuna eta proteina zelularren agregazioa.
AEAk, oro har, 50 urtetik gorako pertsonei eragiten die. Datuen arabera, gizonei gehiago eragiten diete emakumeei baino (1,5: 1 proportzioan). Euskadin ehunekoa % 65 da gizonen artean (Luzon Fundazioa, 2019). Kasu gehienetan ez da gaixotasun genetikoa (izan ere, gehienetan noizbehinkakoa da) eta jatorria ezezaguna da. Diagnostikoa urtebetera arte atzeratu daiteke, ez baita erraza neurona motorrei eragiten dieten beste gaixotasun batzuetatik bereiztea. Gaur egun ez dago diagnosi-metodo zuzenik eta ez dago tratamendurik. Bere bilakaera gupidagabea da, gaixotasun krudelenetako bat bihurtuz, 2 eta 5 urte arteko bizi-itxaropenarekin.
Diagnostikoa, prebalentzia eta eragin soziala
AEA, gainera, gizartean eragin handia duen gaixotasuna da. Gaixotasun arraroen taldean sartuta egon arren (bizi-itxaropen minimoa dela-eta heriotza-tasa altua duenez), AEA da patologia neuromuskular ohikoena eta hirugarren gaixotasun neuroendekapenezko ohikoena Alzheimerraren eta Parkinsonen ondoren.
Urtero 140.000 kasu berri diagnostikatzen dira munduan. Espainiako Neurologia Elkartearen datuen arabera, Estatuan AEAko 4.000 paziente inguru daude, horietatik 400 Euskadin (% 10a). Basurtuko Ospitaleko AEAren Diziplina Anitzeko Unitatearen arabera (AEAren Sendaketarako Europako Sareko kidea), urtero 64 paziente berri artatzen dira batez beste Euskadin.
Kalkuluen arabera, AEA duten gaixoek, gaixotasunaren ibilbidean, 40.000 €-tik gorako kostua dute urtean, zaintzaileen giza kostuen eta etxeen egokitzeak dakarren eragin ekonomikoa dela eta (RevELAren datuak, 2017).
Biodonostiaren egungo ikerketa-lana
Se está investigando también la relación entre la microbiota intestinal y la enfermedad, así como diversas estrategias de tratamiento basados en sus resultados con un ensayo de promoción propia a punto de comenzar y otro en fase de elaboración
Biodonostiako Neurozientzien Arloak,López de Munain doktoreak koordinatuta, gaur egun gaixotasunaren hainbat alderdiri lotutako zenbait proiektutan ari da lanean, Sonia Alonso, Gorka Gereñu, Javier Gil Bea eta David Otaegui ikertzaileak buru dituzten ikerketa-ildoen bitartez. Zehazki, motoneuronaren estres energetikoaren eta AEAren garapenaren arteko lotura aztertzen ari gara, baita muskulu eskeletikoak gaixotasunaren jatorrian duen inplikazioa ere, zelulaz kanpoko besikulen sekrezioaren bidez. Halaber, muskulua eta neurona motorra harremanetan jartzen diren lotura neuromuskularrean seinaleztapen lokala aztertzen ari dira, beste osagai batzuekin batera, hala nola Schwann zelula terminalak. Hesteetako mikrobiotaren eta gaixotasunaren arteko harremana ere ikertzen ari dira, bai eta euren emaitzetan oinarritutako tratamendu-estrategiak ere. Horretarako, hastear dagoen sustapen propio duen saiakuntza bat dute eta beste bat egiten ari dira.
