Hoy, 7 de marzo, se celebra el día de los Datos Abiertos. Teniendo en cuenta la apuesta de Biogipuzkoa por la gestión responsable de los datos en la investigación en salud, por un lado, y la ciencia abierta, por otro, hemos acudido a nuestras compañeras y compañeros de Coordinación de Datos y Coordinación Científica, para conocer mejor estos temas.
¿Cuál es la importancia de los datos en la investigación en salud?
Hay que tener en cuenta que, en investigación en salud, los datos no son un subproducto, son la materia prima del conocimiento. Así, cada proyecto, desde la biología molecular hasta los estudios clínicos o la investigación en servicios sanitarios, genera información estructurada que permite la generación de conocimiento en varios aspectos: por un lado, en la una mejor comprensión de la enfermedad; por otro lado, la evaluación de las intervenciones diagnósticas o terapéuticas; también la optimización de la organización asistencial; y, por último, la medición el impacto real de la investigación.
Por lo tanto, en el IIS Biogipuzkoa entendemos el dato como un activo estratégico del sistema sanitario. No solo permite responder a preguntas científicas, sino también mejorar la toma de decisiones clínicas y organizativas cuando se analiza de forma rigurosa y ética. De hecho, durante la pandemia aprendimos que indicadores como la incidencia epidemiológica o la ocupación hospitalaria no eran solo cifras: eran herramientas para gestionar el sistema y generar confianza social. El dato bien gobernado fortalece la transparencia y la calidad.
Teniendo en cuenta que la Ciencia Abierta es uno de los valores que promueve el Instituto ¿Cómo se beneficia la investigación en salud de los datos abiertos, teniendo en cuenta el respeto a la privacidad?
La Ciencia Abierta no significa “datos sin control”. Significa datos accesibles bajo reglas claras, con garantías y con propósito científico. Por ello, en el ámbito de la salud trabajamos bajo marcos estrictos de evaluación ética, protección de datos, seudonimización (transformación de los datos personales para que ya no puedan atribuirse a una determinada persona sin el uso de información adicional) y minimización, y acceso regulado a la información.
La futura implantación del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) refuerza este modelo. Introduce un cambio organizativo clave: los datos no se transfieren libremente, sino que se analizan en entornos seguros de tratamiento, verdaderas “cajas fuertes digitales” donde la información permanece protegida. Este enfoque permite garantizar la privacidad, facilitar investigación multicéntrica europea, homogeneizar estándares, y acelerar descubrimientos sin comprometer derechos. Hay que subrayar que la apertura del dato en salud es siempre una apertura responsable.
¿Qué iniciativas tiene el Instituto en marcha en este ámbito?
Nuestro compromiso con los datos abiertos y la ciencia abierta se articula en cuatro líneas estratégicas. Primero, tenemos la línea de gobernanza y gestión responsable del dato. Dentro de esta línea se destacan el acompañamiento en la elaboración de Planes de Gestión de Datos desde el inicio de los proyectos; la estandarización y documentación de procesos; y el apoyo en el depósito en repositorios y cumplimiento de requisitos de financiadores.
Segundo, infraestructura y entornos seguros. Entre otros, destacan el impulso de entornos de análisis seguros para datos clínicos; la colaboración con el sistema sanitario para asegurar trazabilidad y protección del dato; y la preparación institucional para el despliegue del EEDS.
La tercera línea es la evaluación del impacto de la investigación. Dentro de esta línea se trabaja en el desarrollo de herramientas para medir impacto científico, social y organizativo; en el uso de datos estructurados para mejorar la evaluación y la toma de decisiones estratégicas; y en la integración de métricas responsables alineadas con los principios de CoARA.
Cuarto y último, está el posicionamiento europeo. Se participa en iniciativas vinculadas a la European Open Science Cloud (EOSC) y en foros relacionados con el despliegue del EEDS, contribuyendo a construir el ecosistema europeo de datos en salud.
