Gaur, martxoak 7, Datu Irekien Eguna ospatzen da. Kontuan izanda Biogipuzkoak osasun-ikerkuntzan datuen kudeaketa arduratsuaren eta zientzia irekiaren alde egindako apustuak, Datuen Koordinazioko eta Koordinazio Zientifikoko lankideengana jo dugu gai horiek hobeto ezagutzeko.
Zein da datuen garrantzia osasunaren ikerketan?
Kontuan izan behar da, osasunari buruzko ikerketan, datuak ez direla azpiproduktu bat, ezagutzaren lehengaia baizik. Horrela, proiektu bakoitzak, biologia molekularretik hasi eta azterketa klinikoetaraino edo osasun-zerbitzuetako ikerketetaraino, informazio egituratua sortzen du, hainbat alderditan ezagutza sortzeko aukera ematen duena: batetik, gaixotasuna hobeto ulertzeko; bestetik, esku-hartze diagnostiko edo terapeutikoak ebaluatzeko; baita asistentzia-antolaketa optimizatzeko ere; eta, azkenik, ikerketaren benetako eragina neurtzeko.
Beraz, Biogipuzkoa OIIn datua osasun-sistemaren aktibo estrategiko gisa ulertzen dugu. Galdera zientifikoei erantzuteaz gain, modu zorrotz eta etikoan aztertzen denean erabaki klinikoak eta antolakuntzakoak hobeto hartzeko aukera ematen du. Izan ere, pandemian ikasi genuen intzidentzia epidemiologikoa edo ospitale-okupazioa bezalako adierazleak ez zirela zifrak bakarrik: sistema kudeatzeko eta gizarte-konfiantza sortzeko tresnak ziren. Ondo gobernatutako datuak gardentasuna eta kalitatea indartzen ditu.
Zientzia Irekia Institutuak sustatzen duen balioetako bat dela kontuan hartuta, nola baliatzen da datu irekien osasun-ikerketa, pribatutasunarekiko errespetua kontuan hartuta?
Zientzia irekiak ez du esan nahi “kontrolik gabeko datuak”. Arau argien, bermeen eta helburu zientifikoen arabera eskura daitezkeen datuak dira. Hori dela eta, osasunaren esparruan, honako esparru zorrotz hauetan lan egiten dugu: ebaluazio etikoa, datuen babesa, seudomizazioa (datu pertsonalak eraldatzea, informazio gehigarririk gabe pertsona jakin bati esleitu ezin dakizkion) eta informazioa minimizatzea, eta araututako sarbidea izatea.
Osasun Datuen Europako Esparrua (ODEE) etorkizunean ezartzeak eredu hori indartzen du. Antolaketan funtsezko aldaketa bat sartzen du: datuak ez dira libreki transferitzen, baizik eta tratamendu-ingurune seguruetan aztertzen dira, informazioa babestuta dagoen benetako “kutxa gotor digitaletan”. Ikuspegi horrek pribatutasuna bermatzea, Europako zentro anitzeko ikerketa erraztea, estandarrak homogeneizatzea eta aurkikuntzak azkartzea ahalbidetzen du, eskubideak arriskuan jarri gabe. Azpimarratu behar da osasunari buruzko datua irekitzea irekiera arduratsua dela beti.
Zer ekimen ditu abian Institutuak arlo horretan?
Datu irekiekin eta zientzia irekiarekin dugun konpromisoa lau ildo estrategikotan egituratzen da. Lehenik, datuaren gobernantza eta kudeaketa arduratsuaren ildoa dugu. Ildo horren barruan, honako hauek nabarmentzen dira: proiektuen hasieratik Datuak Kudeatzeko Planak egiten laguntzea; prozesuen estandarizazioa eta dokumentazioa; eta gordailuetan gordetzean eta finantzatzaileen eskakizunak betetzean laguntzea.
Bigarrena, azpiegitura eta ingurune seguruak. Besteak beste, honako hauek nabarmentzen dira: datu klinikoetarako analisi-ingurune seguruak bultzatzea; osasun-sistemarekin lankidetzan aritzea, datuaren trazabilitatea eta babesa ziurtatzeko; eta erakundeak prestatzea ODEE hedatzeko.
Hirugarren ildoa ikerketaren eraginaren ebaluazioa da. Ildo horren barruan, honako hauek lantzen dira: eragin zientifikoa, soziala eta antolamendukoa neurtzeko tresnak garatzea; ebaluazioa hobetzeko eta erabaki estrategikoak hartzeko datu egituratuak erabiltzea; eta CoARAren printzipioekin bat datozen metrika arduratsuak integratzea.
Laugarrena eta azkena, Europaren posizionamendua dago. European Open Science Cloud (EOSC) delakoarekin lotutako ekimenetan eta ODEEaren hedapenarekin lotutako foroetan parte hartzen da, osasunaren arloko datuen ekosistema europarra eraikitzen lagunduz.
