Hoy, 3 de abril del 2014, ha tenido lugar la presentación de la campaña identificativa para discapacitados visuales “Tengo Baja Visión”, en las instalaciones del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia.
En la presentación han tomado parte Jon Darpón, Consejero de Salud del Gobierno Vasco; Itziar González, presidenta de la asociación Begisare (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa) y Javier Ruiz Ederra, Investigador principal de la línea de Retinosis Pigmentaria en el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) Biodonostia. Además, en el acto también ha estado presente, entre otros, el Director Científico del (IIS) Biodonostia, Julio Arrizabalaga.
Hay muchas personas que tienen una discapacidad visual importante pero conservan algo de visión, problemas que les dificultan llevar a cabo las tareas cotidianas de la vida. Begisare creó el proyecto Tengo Baja Visión el 17 de diciembre del 2013, con el objetivo, según Itziar González, de visibilizar este problema, para que la sociedad entienda qué supone tener baja visión y facilitar así la vida de estas personas.
Begisare ha creado un distintivo para que la gente reconozca el símbolo y comprenda que las personas que lo llevan tienen serias dificultades por su problema visual aunque aparentemente sus ojos sean normales o sean capaces de realizar cosas que un ciego total no podría hacer. Ayudará a que, por ejemplo, puedan caminar con mayor autonomía al tener el paso más abierto por ser reconocidas como personas con baja visión. Ya han repartido más de 400 ejemplares entre personas con baja visión y están trabajando en la difusión y socialización de este símbolo (por ejemplo colocando carteles en farmacias, centros sanitarios, escuelas etc.).
Por otro lado, Javier Ruiz Ederra ha detallado las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el (IIS) Biodonostia con el objetivo de dar una solución a los problemas de baja visión, centrándose principalmente sus investigaciones en la Retinosis Pigmentaria. En este sentido, ha explicado que actualmente están trabajando en 2 líneas principales de investigación:
1) Identificación de la causa genético-molecular de la Retinosis Pigmentaria de los pacientes de RP en Gipuzkoa. Ello permitirá por un lado la prevención de la propagación de la enfermedad a la descendencia, mediante consejo genético, y por otro lado hará posible seleccionar aquellos pacientes susceptibles de tratamiento (terapia génica, celular…), a medida que vaya ampliando el repertorio de opciones terapéuticas.
2) Estudio de mecanismos moleculares de la enfermedad empleando modelos animales de Retinosis Pigmentaria. Una de las finalidades de esta línea de investigación es avanzar en la puesta a punto de ensayos pre-clínicos de terapia génica en ratones, con el objetivo de que el conocimiento y la tecnología adquiridos puedan ser trasladados a la clínica.
Por último, Jon Darpón ha resaltado la importancia de estas asociaciones e iniciativas para apoyar y acompañar a los afectados de diversas patologías. Es por eso que el proyecto cuenta con el apoyo de Osakidetza.
