El 16 de septiembre, Tabakalera, DIPC y Biogipuzkoa celebramos el evento “Datos x Salud” en Tabakalera. El objetivo de la jornada fue analizar las oportunidades científicas y de innovación, casos de éxito y los retos éticos que plantea el uso secundario de los datos de salud. Así, se buscaba generar un espacio de encuentro entre ciudadanía, profesionales sanitarios e investigadores para responder a las preguntas y preocupaciones sociales y, al mismo tiempo, mostrar cómo la investigación y la innovación en salud se nutren de datos para transformar el futuro de la atención sanitaria.
La jornada fue presentada por Clara Montero (Directora Cultural de Tabakalera), dando la bienvenida y contextualizando este encuentro. Posteriormente, se dio paso a las charlas inspiradoras que sirvieron para compartir con la ciudadanía aspectos clave del uso secundario de datos de salud. Primero, Gorka Epelde (Coordinador de Datos de Biogipuzkoa), en su charla, “Del dato clínico a investigación en salud”, explicó los tipos de datos de salud que existen, cómo se pueden usar para mejorar el sistema de salud y el marco en el que se están utilizando. A continuación, Begoña Peña (Profesora e Investigadora de la EHU), poniéndose en la piel de las y los usuarios, mediante preguntas, explicó el marco regulatorios, los derechos y protecciones que existen en el uso de los datos sanitarios en su exposición “Ética, Ciudadanía y Gobernanza de Datos de Salud”. Finalmente, Pablo Rey Mazón (Montera34, Basurama, Data Commons Lab), mediante la conferencia “Uso (y vigilancia) ciudadana de los datos”, presentó experiencias de uso de datos, según su accesibilidad y disponibilidad, resaltando que, muchas veces, los datos más interesantes o son difíciles de conseguir o no son completos.
En la segunda parte de la jornada, se llevó a cabo la mesa redonda titulada “Datos de salud en Gipuzkoa: oportunidades, retos y compromisos”. Con la moderación de Olatz Arrizabalaga (Directora de Estrategia e Impacto de Biogipuzkoa), Maite Martínez Zabaleta (Directora Gerente de OSI Donostialdea), Iñigo Olaizola (Director Gerente de Fomento San Sebastián), Esther Paguey (Directora de Proyectos de BIC Gipuzkoa) y Txomin Romero (Director del Centro de Supercomputación del DIPC) aportaron su mirada a este tema desde sus ámbitos. Las y los ponentes aseguraron que tanto los datos como la salud son un pilar fundamental de la sociedad y que Donostia y Gipuzkoa tienen un ecosistema rico en innovación, capacidades y talento para llevarlo a cabo. También explicaron que, al ser necesaria una gran cantidad de datos para entrenar los modelos de inteligencia artificial, los datos de salud son de un gran valor, aunque el almacenamiento de los datos es un reto tecnológico. Además, destacaron que el uso secundario de datos en salud es una gran oportunidad para preparar al sistema de salud para afrontar los retos que tiene, siempre y cuando sea sostenible y esas innovaciones se integren de manera eficaz y coherente. Para ello, destacaron, será necesario una colaboración más fluida entre distintos agentes, especialmente el de la ciudadanía, ya que se necesita su confianza y su apoyo en este camino.
Para finalizar la jornada, el diverso público que se acercó hasta la Sala Z de Tabakalera, hizo sus aportaciones y dio su punto de vista, que sirvió para enriquecer el debate sobre el uso secundario de datos en salud, por ejemplo, en temas como la calidad del dato, explicaciones más claras y la aportación que se puede hacer desde la administración.
El cierre y síntesis del evento, corrió a cargo de Agustín Erkizia (Coordinador de Ciencia y Conocimiento del Ayuntamiento de San Sebastián), que puso como reto la puesta en marcha de sistemas que faciliten la relación entre el ecosistema científico-técnico y la ciudadanía.
Esta jornada sirvió para dar a conocer a la sociedad donostiarra y guipuzcoana este tema que se perfila como clave en el futuro de la investigación sanitaria, para que su desarrollo se pueda hacer junto a la ciudadanía. Esperamos que este sea el primer paso en este apasionante camino junto a agentes de diversos ámbitos.
